Άρης Χατζηστεφάνου | Η Εφημερίδα των Συντακτών 10/06/2023
Η φράση του βουλευτή της Ν.Δ., «δεν έχει νόημα να κάνουμε κάτι» για «καρκινοπαθή τελικού σταδίου», βρίσκεται στον πυρήνα των μοντέλων που χρησιμοποιούν οι ασφαλιστικές εταιρείες στις ΗΠΑ για να εγκρίνουν την κάλυψη ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Μια πρακτική που «δικαιώνει» με τον πιο τραγικό τρόπο τους ευγονιστές των αρχών του 20ού αιώνα.
«Η κουβέντα για την ευγονική στη Γερμανία», εξηγούσε πριν από μερικά χρόνια ο καθηγητής Ιστορίας Γ. Μαργαρίτης στο ντοκιμαντέρ «Φασισμός Α.Ε.», «άρχισε με πάρα πολύ απλό τρόπο. Κάποιοι είπαν: “Για να δούμε τα οικονομικά των νοσοκομείων και τα οικονομικά του συστήματος υγείας. Υπάρχουν ορισμένες κατηγορίες ασθενών, οι χρόνια ασθενείς, τα άτομα με ειδικές ανάγκες, τα οποία κοστίζουν υπερβολικά στο σύστημα υγείας”».
Αν για έναν ιστορικό είναι σχετικά εύκολο να εντοπίσει ψήγματα ευγονικής στη λειτουργία ενός συστήματος υγείας, φαίνεται ότι δεν είναι εξίσου εύκολο για τους οικονομολόγους αλλά και τους πολιτικούς που ασχολούνται με το ίδιο θέμα.
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, παραδείγματος χάριν, η αντιμετώπιση των ανθρώπων που «κοστίζουν υπερβολικά στο σύστημα υγείας» θα έκανε τον Χένρι Γκοντάρ, έναν από τους πατέρες της ευγονικής, να δακρύσει από συγκίνηση για τα πνευματικά τέκνα του.
Από την πρώτη δεκαετία του 20ού αιώνα ο Γκοντάρ είχε αφιερώσει τη ζωή του στην προώθηση τεστ IQ με τα οποία θα αποφασιζόταν ποια παιδιά «αξίζει» να πάνε σχολείο. Τα παιδιά με το χαμηλότερο σκορ δεν θα έπρεπε να καταναλώνουν κεφάλαια του δημόσιου συστήματος εκπαίδευσης.
Οι ιδέες του Γκοντάρ, που έβρισκαν ευρύτατη αποδοχή και στις δυο πλευρές του Ατλαντικού από προσωπικότητες όπως ο Θεόδωρος Ρούσβελτ, ο Ροκφέλερ, ο Γκράχαμ Μπελ και ο Τσόρτσιλ, μετουσιώθηκαν σύντομα σε πολιτικές και δικαστικές αποφάσεις.
Σχεδόν δύο δεκαετίες αργότερα ο ανώτατος δικαστής Όλιβερ Χολμς αποφάσισε ότι η αναγκαστική στείρωση ανθρώπων με χαμηλό IQ δεν παραβιάζει το αμερικανικό Σύνταγμα. «Τρεις γενιές ηλίθιων είναι αρκετές», δήλωσε στην ετυμηγορία της ιστορικής υπόθεσης Μπακ εναντίον Μπελ (1927) με την οποία έδωσε στην πολιτεία της Βιρτζίνιας το δικαίωμα να στειρώσει μια 18χρονη κοπέλα (και μητέρα τριών υγιέστατων παιδιών).
Αν και σήμερα ανάλογες πρακτικές θεωρούνται απαράδεκτες στον χώρο της εκπαίδευσης, παρ’ όλα αυτά παρεισφρέουν ανεπαισθήτως στα μαθηματικά μοντέλα με τα οποία οι ασφαλιστικές εταιρείες και οι μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες αποφασίσουν ποιοι ασθενείς «αξίζει» να σωθούν και σε ποια φάρμακα αξίζει να επενδύσουν.
Στην καρδιά αυτών των αποφάσεων βρίσκονται μοντέλα κόστους – ωφέλειας, όπως το QALY (Ποιοτικά Προσαρμοσμένα Έτη Ζωής) με το οποίο οι ασφαλιστικές υπολογίζουν την επιβάρυνση που προκαλεί ένας ασθενής ώστε να αποφασίσουν αν θα καλύψουν το κόστος. Το QALY συνυπολογίζει δύο παραμέτρους: τον επιπλέον χρόνο ζωής που πιστεύεται ότι μπορεί να προσφέρει μια θεραπεία και την ποιότητα ζωής του ασθενή σε αυτό τον χρόνο.
Η τελευταία καταγράφεται σε μια κλίμακα από το ένα (απόλυτα υγιής) έως το μηδέν (νεκρός) αλλά μπορεί να λάβει και αρνητικές τιμές, δηλαδή ο ασθενής να βρίσκεται σε μια κατάσταση «χειρότερη από τον θάνατο»!
Ο καταμερισμός πόρων και η ευημερία της κοινωνίας
Όπως εξηγούσε στην Washington Post η καθηγήτρια του Πανεπιστημίου του Μαϊάμι, Πέπερ Στέτλερ, μία από τις πρώτες επιπτώσεις στη χρήση του συγκεκριμένου μοντέλου είναι ότι αδικεί τους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις όπως το σύνδρομο Ντάουν ή η κυστική ίνωση. «Εάν βαθμολογήσουμε τον αυτισμό με 0.2» εξηγεί η ίδια, «αυτό σημαίνει ότι ένας χρόνος ζωής ενός αυτιστικού ατόμου θα αξίζει το 80% της ζωής ενός ατόμου που δεν αντιμετωπίζει την ίδια διαταραχή».
Αν στις αρχές του 20ού αιώνα το άτομο αυτό θεωρούνταν επικίνδυνο για την ευημερία της κοινωνίας, ουσιαστικά το ίδιο συμβαίνει και σήμερα. Η «τιμωρία» του όμως δεν θα έρθει μέσω στείρωσης ή εγκλεισμού σε κάποιο ίδρυμα-κολαστήριο, αλλά με αποκλεισμό από το σύστημα υγείας. Πρακτικά, δηλαδή, με πρόωρο θάνατο.
Σύμφωνα με τον καθηγητή φαρμακολογίας, Πολ Λάνγκλεϊ, το QALY αποτελεί ένα δείγμα «ψευδοεπιστήμης» που επαναφέρει την «ευγονική» στη λήψη αποφάσεων για τον καταμερισμό πόρων στο σύστημα υγείας.
Ακόμη χειρότερα, τις σχετικές μετρήσεις που χρησιμοποιούν οι ασφαλιστικές εταιρείες πραγματοποιεί μια ΜΚΟ, η Institute for Clinical and Economic Review (ICER), η οποία χρηματοδοτείται από τον Τεξανό δισεκατομμυριούχο (και πρώην στέλεχος της Enron) Τζον Άρνολντ και τη γυναίκα του Λόρα. Οι ζωές εκατομμυρίων ανθρώπων, δηλαδή, κρίνονται στα γραφεία κάποιας ιδιωτικής ασφαλιστικής η οποία συμβουλεύεται μια μη κερδοσκοπική οντότητα η οποία δεν ελέγχεται και δεν λογοδοτεί σε κανένα κρατικό ή επιστημονικό φορέα.
Αυτού του είδους οι μετρήσεις, μάλιστα, δεν επηρεάζουν μόνο την ασφαλιστική κάλυψη αλλά και τις επενδύσεις των φαρμακοβιομηχανιών, οι οποίες είτε εγκαταλείπουν την έρευνα για ορισμένες ασθένειες είτε παρασκευάζουν φάρμακα χαμηλότερης ποιότητας αλλά με υψηλότερη αναλογία κόστους – ωφέλειας.
Προφανώς η απάντηση στο πρόβλημα δεν είναι να απορρίψουμε την προσπάθεια καλύτερης διαχείρισης των πόρων μέσω στατιστικών μοντέλων. Η ρομαντική φράση «δεν είμαστε αριθμοί» δείχνει απλώς αδυναμία κατανόησης της επιστήμης και κυρίως του γεγονότος ότι ζούμε σε έναν κόσμο πεπερασμένων πόρων. Η λύση είναι να χρησιμοποιούμε μοντέλα που δεν σχεδιάστηκαν για να αντιμετωπίζουν την ιατρική περίθαλψη σαν «ζημιά» για τις ασφαλιστικές εταιρείες και τα συστήματα υγείας, αλλά σαν δικαίωμα του ασθενή.
Κυρίως πρέπει να σταματήσουμε να εμπιστευόμαστε τις τύχες της υγείας μας και των ανθρώπων που αγαπάμε σε πολιτικούς, όπως ο Άδωνις Γεωργιάδης και ο Σπύρος Πνευματικός, που αλληλοσυμπληρώνουν την εγκατάλειψη των ασθενών: ο πρώτος δήλωσε ότι «ασθένειες όπως ο καρκίνος δεν θεωρούνται επείγουσες εκτός αν είσαι στα τελικά στάδια» και ο δεύτερος συμπλήρωσε ότι στο τελικό στάδιο «δεν αξίζει να κάνουμε κάτι για σένα».
