Μου δείχνει αυτάρεσκα μια φωτογραφία του με ένα μάλλον γελοίο μπαλόνι στο κεφάλι, από αυτά που φτιάχνουν οι ταχυδακτυλουργοί σε δρόμους και πλατείες. Εκ πρώτης όψεως δεν είναι ο άνθρωπος που θέλεις να προσεγγίσεις για μια φιλόδοξη έρευνα σχετικά με τις δοκιμές φαρμάκων σε ανθρώπους. Ο Κλάου όμως είναι σήμερα το διασημότερο πειραματόζωο στον πλανήτη.

Η ιστοσελίδα του με τίτλο «Just Another Lab Rat – Άλλος ένας ποντικός Εργαστηρίου» είναι το απόλυτο σημείο αναφοράς για όσους αποφασίζουν να κάνουν το μεγάλο βήμα στα πειράματα φαρμάκων.

Καθημερινά καταγράφει μεθοδικά τις ιδιωτικές κλινικές που ζητούν εθελοντές σε ολόκληρο τον κόσμο, υπολογίζει τις αμοιβές που προσφέρονται και δίνει συμβουλές για το πώς μπορείς να μετατραπείς σε καλύτερο ινδικό χοιρίδιο: «Να μην γυμνάζεστε συχνά, γιατί αυξάνονται τα επίπεδα κρεατίνης, και να πίνετε πολύ νερό. Α… και δεν χρειάζεται να αδειάζετε τελείως την ουροδόχο κύστη σας στην τουαλέτα. Ποτέ δεν ξέρεις πότε θα χρειαστεί να δώσεις ένα ακόμη δείγμα».

Καθώς ο αγώνας δρόμου για την παρασκευή των εμβολίων της Νέας Γρίπης άνοιξε την αγορά των εργαστηριακών δοκιμών, ο Πολ Κλάου βρέθηκε να περιστοιχίζεται από δημοσιογράφους αλλά και εθελοντές – πειραματόζωα, που ζητούσαν να μάθουν τα μυστικά του επαγγέλματος. Μόνο στην Αυστραλία, δυο εταιρείες ζήτησαν σε μια εβδομάδα 500 εθελοντές για να δοκιμάσουν τις πρώτες παρτίδες του εμβολίου, γεγονός που αναζωπύρωσε το ενδιαφέρον των εθελοντών σε ολόκληρο τον κόσμο. Κάθε χρόνο, μόνο η αμερικανική φαρμακοβιομηχανία, αναζητά δέκα εκατομμύρια ανθρώπινα πειραματόζωα στα οποία προσφέρει συνολικά 400 εκατομμύρια δολάρια προκειμένου να δανειστεί για λίγο τον οργανισμό τους.

Ο «ποντικός» της ιστορίας μας βέβαια ανήκει σε ένα ευάριθμο σχήμα εθελοντών που ζουν αποκλειστικά από δοκιμές φαρμάκων. Οι επαγγελματίες εθελοντές φτάνουν να κερδίζουν από 50 έως και 90 χιλιάδες δολάρια ετησίως για μια δουλειά που σπάνια διαρκεί περισσότερο από 5 ημέρες το μήνα. Μπορείς εύκολα να διακρίνεις τους ειδικούς του χώρου από τους περιστασιακούς εθελοντές. Συνήθως τους βρίσκεις στο θάλαμο κάποιου ιδιωτικού νοσοκομείου με δεκάδες αισθητήρες και σωληνάκια που συνδέουν το σώμα τους με υπερσύγχρονα ιατρικά μηχανήματα. Δίπλα τους υπάρχουν τα βασικά εργαλεία της δουλειάς: Ένας φορητός υπολογιστής, με ασύρματο Ίντερνετ, από όπου αναζητούν αγγελίες για νέα πειράματα. Ένα κινητό τηλέφωνο με το οποίο ρυθμίζουν τα ραντεβού και περνούν τις πρώτες προφορικές συνεντεύξεις. Τέλος μια πιστωτική κάρτα με την οποία κλείνουν εισιτήρια αεροπλάνων ή νοικιάζουν αυτοκίνητα για τα ταξίδια τους. Στις ΗΠΑ ένα επιτυχημένο πειραματόζωο μπορεί να ταξιδεύει έως και 3.000 χιλιόμετρα το χρόνο για να επισκέπτεται τις κλινικές όπου ζητούνται ανθρώπινα ινδικά χοιρίδια. Καθώς μάλιστα η οικονομική κρίση αναγκάζει όλο και περισσότερους ανθρώπους να μετατρέπουν τον οργανισμό τους σε δοκιμαστικό σωλήνα, το να βρίσκεσαι την κατάλληλη στιγμή στο κατάλληλο σημείο κάνει τη διαφορά ανάμεσα στον ερασιτέχνη και τον πραγματικό επαγγελματία. Η αγορά είναι βέβαια τεράστια, οι δοκιμές όμως οι οποίες προσφέρουν περισσότερα από 200 έως 300 ευρώ δεν βρίσκονται εύκολα. Πολύ δυσκολότερα, φυσικά, βρίσκεται το κουράγιο που απαιτείται για να υποβάλλεις τον εαυτό στις πιο προσοδοφόρες δοκιμασίες.

Ο Τζος Μακχιου, δημοσιογράφους του περιοδικού Wired, ακολουθώντας τη συμβουλή πρώτα δοκιμάζουμε και μετά γράφουμε, έκανε το λάθος να δοκιμάσει την τύχη του σε μια κλινική δοκιμής φαρμάκων. Είχε ακούσει ιστορίες πειραμάτων στα οποία ο εθελοντής περνούσε μια «μαγευτική» εβδομάδα με ισχυρές δόσεις μορφίνης ή για μελέτες στις οποίες το πειραματόζωο έπρεπε να οδηγήσει σε κατάσταση μέθης ή υπό την επήρεια παραισθησιογόνων χαπιών. Φανταζόταν τα πειράματα σαν ένα μεγάλο – και κυρίως ακίνδυνο – ρέιβ πάρτι, στο τέλος του οποίου επιβραβεύουν την ανάρμοστη συμπεριφορά σου με ένα μικρό χαρτζιλίκι. Η πραγματικότητα όμως ήταν ελαφρώς διαφορετική. Στο πρώτο τεστ βρέθηκε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου με δέκα αισθητήρες στο στήθος του, έναν ορό σε κάθε χέρι και τέσσερις σωλήνες στο στόμα, οι οποίοι χορηγούσαν στους πνεύμονες ένα μίγμα ακετυλενίου, ηλίου, οξυγόνου και αζώτου. Και σαν να μην έφτανε αυτό, κάθε μισή ώρα περνούσε ένας γιατρός για να πάρει μερικές σταγόνες αίμα.

Δη δει χρημάτων

Μέχρι τη δεκαετία του ’70, σε χώρες όπως οι ΗΠΑ, εννέα στους δέκα «εθελοντές» ήταν τρόφιμοι φυλακών. Στην συνέχεια ο κλήρος έπεσε στους… απόκληρους του αμερικανικού ονείρου. Άστεγοι, αλκοολικοί και ναρκομανείς προσέφεραν το σώμα τους στην επιστήμη γνωρίζοντας ότι έχουν πολύ περισσότερα να κερδίσουν απ’ ότι να χάσουν. Γι’ αυτούς, ακόμη και το δωρεάν φαγητό που προσφέρεται στις κλινικές ήταν ένα ισχυρότατο κίνητρο, πολλώ δε μάλλον όταν συνοδεύεται και με χρηματική αμοιβή.

Για άλλους ήταν μια πρώτης τάξεως ευκαιρία για ένα δωρεάν ιατρικό τσεκ απ. Σε μια χώρα όπως οι ΗΠΑ, όπου τουλάχιστον 50 εκατομμύρια πολίτες δεν έχουν πρόσβαση σε οποιαδήποτε μορφή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, η εγγραφή σε κλινικές δοκιμές προσφέρει διπλά πλεονεκτήματα: Αν τα προκαταρκτικά τεστ αποδείξουν ότι είσαι υγιής μπορείς να συνεχίσεις στη δοκιμή φαρμάκων κερδίζοντας και μερικές εκατοντάδες δολάρια. Αν αποδειχθεί ότι δεν είσαι υγιής, αν μη τι άλλο θα έχεις μάθει από τι πάσχεις.

Ήδη από τη δεκαετία του ‘80 αρκετά ανθρώπινα πειραματόζωα επιχείρησαν να βελτιώσουν τις συνθήκες «εργασίας» τους. Και κανένας δεν προσέφερε περισσότερα σε αυτή την προσπάθεια από τον Ρόμπερτ Χελμς, τον άνθρωπο που μετατράπηκε σε σύμβολο του αγώνα για τα δικαιώματα των «ανθρώπων ποντικών». Ο Χελμς ανήκε σε ομάδες Αμερικανών αναρχικών που επισκέπτονταν συχνά ιδιωτικές κλινικές για δοκιμές φαρμάκων. Θεωρούσαν ότι με αυτό τον τρόπο κρατούσαν καθαρή την ιδεολογική τους συνείδηση αφού δεν προσέφεραν ούτε σταγόνα ιδρώτα στο καπιταλιστικό σύστημα παραγωγής – ασχέτως αν προσέφεραν αρκετά κυβικά εκατοστά αίματος στις μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες. Μέσα από αυτές τις ομάδες ο Χελμς επιχείρησε να ιδρύσει το πρώτο συνδικάτο ανθρώπων που είχαν ως μοναδικό μέσο βιοπορισμού τις δοκιμές φαρμάκων. Ήταν μάλιστα αυτός που οργάνωσε την πρώτη «απεργία» ανθρώπων πειραματόζωων. Όλοι οι εθελοντές, που συμμετείχαν στα τελικά στάδια δοκιμών ενός σκευάσματος της πολυεθνικής εταιρείας Merck, απείλησαν ότι θα αποσυρθούν εάν δεν πάρουν αύξηση 1500 δολαρίων. Ο Χελμς απέδειξε ότι η εταιρεία είχε παραβιάσει τους αρχικούς όρους του συμβολαίου γεγονός που ανάγκασε την Merck να προσφέρει τελικά επιπλέον 800 σε κάθε εθελοντή. Σε λίγα χρόνια ο Χελμς έλαβε χαρακτηριστικά θρύλου και η ηλεκτρονική του σελίδα με τίτλο Guinea Pig Zero έγινε καθημερινό ανάγνωσμα όχι μόνο για εθελοντές αλλά και για επιστήμονες σε ολόκληρο τον κόσμο.

Παρά τις αρχικές επιτυχίες όμως οι προσπάθειες του Ρόμπερτ Χελμς δεν έφεραν τα επιθυμητά αποτελέσματα. Η οικονομική κρίση σε συνδυασμό με το πέρασμα των πειραμάτων από το χώρο των πανεπιστημίων στον ιδιωτικό τομέα επιδείνωσαν και πάλι τις συνθήκες για τους εθελοντές. Προκειμένου να αποφύγουν τις καθυστερήσεις στην κυκλοφορία των φαρμάκων (οι οποίες μπορεί να στοιχίζουν έως και ένα εκατομμύριο δολάρια την ημέρα) οι εταιρείες είχαν ένα εκατομμύριο λόγους για να επιταχύνουν τις διαδικασίες δοκιμών – με ό,τι αυτό μπορεί να σημαίνει για τους ανθρώπους πειραματόζωα. Οι άστεγοι και οι πρώην τρόφιμοι φυλακών ανέβηκαν και πάλι στη λίστα των προτιμήσεων. Τους αποκαλούν ακόμη «εθελοντές» ξεχνώντας ότι συχνά έχουν ελάχιστες επιλογές από το να προσφέρουν τον εαυτό τους στην επιστήμη.

«Πρόκειται για ανήθικες και καταδικαστέες πρακτικές» εξηγεί στο «Κ» ο Γιώργος Δάικος, ομότιμος καθηγητής του Πανεπιστημίου Αθηνών και ένας από τους πρώτους επιστήμονες που πραγματοποίησαν δοκιμές φαρμάκων σε Έλληνες εθελοντές. «Στην Ελλάδα» μας λέει «οι δοκιμές αφορούν φάρμακα που συνήθως έχουν ήδη εγκριθεί ενώ το πλαίσιο ελέγχου έχει βελτιωθεί αισθητά. Στο εξωτερικό όμως υπάρχουν περιστατικά στα οποία κάποιοι ασθενείς μετατρέπονται σε πειραματόζωα εν αγνοία τους. Άλλες φορές οι εταιρείες εκμεταλλεύονται την απόγνωση ασθενών σε τελικά στάδια οι οποίοι ψάχνουν οτιδήποτε για να πιαστούν».

Τα ιστορικά παραδείγματα που διηγείται ο κ Δάικος μοιάζουν βγαλμένα από το διήγημα «ο Επίμονος Κηπουρός» του Τζον λε Καρέ, στο οποίο μια γιγαντιαία φαρμακοβιομηχανία πραγματοποιεί μυστικά πειράματα σε ανυποψίαστους κατοίκους της Αφρικής. Μέχρι το 1972 αμερικανικές υπηρεσίες πραγματοποιούσαν αντίστοιχα πειράματα σε μαύρους αγρότες των ΗΠΑ που έπασχαν από σύφιλη. Για την ακρίβεια τους υπόσχονταν να τους γιατρέψουν ενώ στην πραγματικότητα τους άφηναν αβοήθητους για να καταγράψουν την εξέλιξη της ασθένειας.

Παρόλα αυτά ο Έλληνας καθηγητής πιστεύει ακράδαντα ότι η κατάσταση έχει βελτιωθεί θεαματικά σε ολόκληρο τον κόσμο. «Με βάση τα σημερινά, αυστηρά επίπεδα ελέγχου» μας λέει «ο Φλέμινγκ δεν θα είχε πάρει άδεια να δοκιμάσει την πενικιλίνη σε ανθρώπους».

Ενώ όμως οι συνθήκες βελτιώνονται διαρκώς για τους ανθρώπους πειραματόζωα, όλο και περισσότεροι επιστήμονες αναρωτιούνται εάν συμβαίνει το ίδιο και με την ασφάλεια των φαρμάκων. Ο σκληρός ανταγωνισμός στην αγορά των πειραματόζωων σημαίνει ότι όλο και περισσότεροι εθελοντές δηλώνουν ψευδή στοιχεία για τυχόν παρενέργειες προκειμένου να μπορούν να συμμετάσχουν σύντομα σε νέες δοκιμές. Συχνά πηγαίνουν από το ένα πείραμα στο άλλο, πριν προλάβει ο οργανισμός τους να αποβάλλει τα σκευάσματα που τους έχουν χορηγηθεί, με αποτέλεσμα να προκύπτουν εσφαλμένα αποτελέσματα στις μετρήσεις. Η αντιμετώπιση του προβλήματος θα απαιτούσε ακόμη αυστηρότερους ελέγχους και, συνεπώς, καθυστερήσεις οι οποίες θα στοίχιζαν στις εταιρείες δισεκατομμύρια δολάρια. Σύμφωνα με την καθηγήτρια Μάρσια Άντζελ (την 25η σημαντικότερη γυναίκα του πλανήτη, σύμφωνα με το περιοδικό Time) η ιδιωτικοποίηση των υπηρεσιών υγείας επιδείνωσε την κατάσταση. Στις ΗΠΑ οι ανεξάρτητες επιτροπές ελέγχου, που παλαιότερα υπάγονταν στην ομοσπονδιακή κυβέρνηση, πέρασαν σε χέρια ιδιωτών – συχνά μάλιστα χρηματοδοτούνται από τις ίδιες φαρμακοβιομηχανίες τις οποίες θα έπρεπε να ελέγχουν.

Καθώς οι πανδημίες της γρίπης μετατρέπονται όλο και συχνότερα σε πανδημίες φόβου οι κανόνες του παιχνιδιού ξαναγράφονται για ανθρώπους και για ποντίκια.

Πως αποφασίσατε να γίνετε… «»ινδικό χοιρίδιο»;

Έκανα δουλειές του ποδαριού στο Κάνσας και έψαχνα κάποιο τρόπο να αλλάξω την επαγγελματική μου κατάσταση. Τότε γνώρισα έναν άστεγο. Μου μίλησε για μια κλινική στην περιοχή στην οποία θα μπορούσα να βγάλω αρκετές εκατοντάδες δολάρια σε μια μέρα. Πήρα το τηλέφωνο που μου έδωσε και την επόμενη εβδομάδα συμμετείχα στο πρώτο μου πείραμα για 600 δολάρια.

Ποια ήταν η πιο περίεργη ή επικίνδυνη εμπειρία όλα αυτά τα χρόνια;

Για να είμαι ειλικρινής τα περισσότερα πειράματα στα οποία συμμετείχα είναι μάλλον τυπικές δοκιμές τυπικών φαρμάκων. Η χειρότερη παρενέργεια ήταν μια φαγούρα που κράτησε για μερικές ημέρες. Αρκετά δύσκολες θεωρούνται οι ενδοφλέβιες δοκιμές διαφόρων ορών καθώς πολλοί άνθρωποι δεν αντέχουν στην ιδέα να μένουν για πολλές ημέρες με τα σωληνάκια. Άλλοι αισθάνονται άσχημα την πρώτη φορά που πρέπει να δώσουν δείγματα ούρων και κοπράνων.

Αποτελούν οι δοκιμές φαρμάκων ένα αληθινό επάγγελμα;. Μπορείτε να φανταστείτε κοινωνική ασφάλιση ή συνδικάτα για όσους κάνουν συχνά τέτοιες δοκιμές φαρμάκων;

Θα ήταν πολύ ωραία να αποτελεί ένα επάγγελμα αλλά δυστυχώς δεν είναι. Αν και πολλοί άνθρωποι που ζουν αποκλειστικά από τέτοιες δοκιμές υπάρχουν πολλοί παράγοντες που εμποδίζουν τη δημιουργία ενός αποτελεσματικού συνδικάτου. Καταρχήν δεν θα το δέχονταν ποτέ οι φαρμακοβιομηχανίες. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να οριστούν σαφείς και αυστηροί κανόνες.

Οι έλεγχοι από τις αρμόδιες αρχές είναι επαρκείς;. Εμπιστεύεστε τις φαρμακοβιομηχανίες ή θα προτιμούσατε να διεξάγονται οι δοκιμές από πανεπιστήμια ή ερευνητικά ιδρύματα όπως συνέβαινε στο παρελθόν;

Ο κλάδος της φαρμακοβιομηχανίας είναι τόσο μεγάλος και η διαδικασία παρασκευής ενός φαρμάκου τόσο δαιδαλώδης που είναι δύσκολο να υπάρχει απόλυτος έλεγχος. Στις ΗΠΑ, πάντως η Υπηρεσία Φαρμάκων και Τροφίμων κάνει αρκετά καλή δουλειά.

Συχνά χρησιμοποιούνται σε δοκιμές άστεγοι, αλκοολικοί ή πρώην τρόφιμοι φυλακών. Μπορούμε να αποκαλούμε αυτούς τους ανθρώπους «εθελοντές» δεδομένης της κατάστασης στην οποία βρίσκονται;

Πιστεύω ότι όποιος πληροί τις προϋποθέσεις και κατανοεί τους κινδύνους πρέπει να έχει το δικαίωμα να συμμετέχει. Άλλωστε αυτή η κατάσταση, για την οποία μιλάτε, είναι που οδηγεί τους ανθρώπους σε τέτοια πειράματα. Από εκεί και πέρα το αν είσαι άστεγος ή άρτι αποφυλακισμένος δεν αλλάζει συνήθως τον τρόπο με τον οποίο απορροφά ο οργανισμός τα φάρμακα. Το πραγματικό πρόβλημα, για το οποίο δεν υπάρχουν επαρκείς έλεγχοι είναι τι κάνουν αυτοί οι άνθρωποι μεταξύ των δοκιμών και αν λένε όλη την αλήθεια στις κλινικές. Η μόνη λύση θα ήταν να κλωνοποιούμε ανθρώπους – πειραματόζωα. Αυτό βέβαια είναι ανήθικο. Αφήστε που έτσι θα έχανα και τη δουλειά μου.

Μερικές συμβουλές προς υποψήφιους δοκιμαστές;

Μην το αποκλείετε πριν δοκιμάσετε. Θα γελάσετε και θα κλάψετε. Θπεράσετε τις καλύτερες και τις χειρότερες στιγμές της ζωής σας. Συνήθως όλα κρίνοντα στην πρώτη δοκιμή. Είτε θα το μισήσετε είτε θα το λατρέψετε. Ξεκινήστε με απλές δοκιμές και προχωρήστε σταδιακά. Εντοπίστε τα όριά σας και μην τα ξεπεράσετε.

Άρης Χατζηστεφάνου
Περιοδικό Κ, Καθημερινή Αύγουστος 2009